Seminar yang bertema “Care for Scleroderma, Your Warmth Will Save Us” (Peduli Skleroderma, Kehangatanmu Menyelamatkan Kami) akan menghadirkan tiga narasumber dokter dari lintas keilmuan, antara lain Dr. dr. RM Suryo Anggoro KW, Sp.PD-KR, FINASIM dan Dr Sandra Sintya Langow, SpPD-KR. Keduanya akan membahas aspek autoimunnya dan terapi obat-obatannya. Sedangkan Dr. dr. Windy Keumala Budianti, Sp.DvE, Subsp. DAI, FINSDV, FAADV akan membahas aspek perawatan kulit pada penyandang autoimun.
Ruhyancy Buhory, ketua pelaksana seminar mengatakan bahwa acara ini diadakan, selain sebagai peringatan Hari Skleroderma Sedunia dan Bulan Skleroderma Internasional, juga untuk edukasi mengenai penyakit autoimun Skleroderma sebagai disabilitas taktampak. “Skleroderma sebagai disabilitas taktampak ya mbak” kata Ruhyancy saat dihubungi via WA, Kamis (10/7).
Yancy (panggilan akrabnya) mengatakan bahwa kegiatan seminar merupakan agenda rutin dari YSI setiap tahun yang digelar sejak 2017. Merunut sejarahnya yang dipaparkan oleh Yancy, YSI pada awalnya bernama Komunitas Scleroderma Indonesia (KSI) yang dibentuk pada 18 Oktober 2011. Lalu berubah menjadi badan hukum dengan nama Yayasan Skleroderma Indonesia (YSI) pada tahun 2016.
Masih dari sumber yang sama, lahirnya YSI bermula dari suatu keprihatinan semakin meningkatnya jumlah penyandang autoimun Skleroderma di Indonesia dan minimnya informasi tentang Skleroderma. Kemudian untuk menigkatkan partisipasi masyarakat (kepedulian) dan wadah edukasi ke masyarakat mengenai Skleroderma. Kehadiran YSI juga dapat menjadi support system bagi para penyandang autoimun Skleroderma.
Mengutip laman Perhimpunan Reumatologi Indonesia (www.reumatologi.or.id) Skleroderma atau lengkapnya Sklerosis Sistemik (Systemic Sclerosis/ SSc) adalah suatu penyakit reumatik autoimun sistemik yang ditandai adanya disregulasi sistem imun, fibrosis (pengerasan) kulit dan organ viseral serta vaskulopati. Ciri khas SSc adalah kelainan pada mikrovaskular berupa fenomena Raynaud, ulkus pada ujung-ujung jari, dan hipertensi arteri pulmonal (paru-paru).
Berapa banyak penyandang autoimun Skleroderma dii Indonesia? Saat ini masih belum ada data yang akurat mengenai seberapa banyak jumlah penyandangnya. Yancy mengatakan ada sekitar 350 orang. “Ini data yang terbaru (2025). Kalau di grup WA hampir 400. Ini bersama pendamping,” jelasnya. Dan ini berasal dari seluruh Indonesia.
“Memang masih langka, mbak. Tapi sebetulnya banyak di luar sana (penyandang autoimun Skleroderma),” sambungnya lagi. Hal yang menjadi keprihatinnya lantaran “sedikitnya” jumlah penyandang Skleroderma yang terdata lantaran masih banyak yang belum paham kalau itu autoimun. “(Maksudnya, misalnya ketika mengalami gejala Skleroderma) Dikira kusta,” ungkapnya.
Lantas Yancy yang tegak autoimun Skleroderma pada 2012 menceritakan sedikit pengalamannya. Ia mengalami gejala klinis pada awal tahun 2007 dan hanya perubahan pigmentasi kulit. “Karena ketidaktahuan kalau gejala tersebut adalah ciri-ciri gejala Skleroderma, saya baru berobat di tahun 2012,” ceritanya.
“Rata-rata (penyandang autoimun Skleroderma) kasusnya sama, telat diagnosis dan pengobatan jadi komplikasi sudah ke organ dalam,” ucapnya prihatin.
Bagi yang berminat mengikuti seminar dan ingin menanyakan ketersediaan kuota, bisa menghubungi narahubung Fira (081318508421) atau Vining (081617461827).
Leave a Comment