Catatan Penting dari Hari Lupus Sedunia 10 Mei : Edukasi dan Terus Berbagi (Ilmu) supaya Semua Bisa Lebih Memahami

Bulan Mei adalah bulan kebanggaan bagi para odapus (orang penyandang lupus). Dalam bulan ini, pada tanggal 10 Mei diperingati sebagai Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day). Menilik sejarahnya, penetapan WLD dimulai pada tahun 2004. Dirangkum dari beberapa sumber, disebutkan bahwa (komunitas) Lupus Canada adalah yang pertama menginisiasinya. Kelompok lupus dari 13 negara bersatu dan menyuarakan pendapat mereka terhadap pemerintah masing-masing untuk meningkatkan dana penelitian, perawatan pasien yang lebih baik, lebih banyak data kejadian, dan kesadaran. Sejak saat itu, semakin banyak negara di Afrika, Asia, Australia, Amerika Utara dan Selatan, dan Eropa mulai merayakan hari tersebut setiap tahun. Demikian dikutip dari pacehospital.com mengenai sejarah Hari Lupus Sedunia (WLD).

Bagaimana dengan WLD di Indonesia? Sepengalaman peringatan WLD yang pernah saya ikuti, setiap tahun pasti ada saja acara yang dibuat untuk memperingatinya. Terlebih komunitas atau yang telah berbentuk yayasan atau hanya berupa grup saja tetapi concern pada Lupus, di Indonesia tergolong banyak dan tak sebatas di Jakarta saja.

Pengalaman pertama saya mengikuti WLD adalah di tahun 2017. Dan berlanjut di tahun-tahun berikutnya. Boleh dibilang, saya cukup rutin mengikuti peringatan WLD setiap tahunnya. Termasuk ketika 2020 sd 2023, dunia sedang dilanda pandemi Covid-19 dan segala kegiatan yang bernama seminar, workshop atau peringatan-peringatan dilakukan secara online melalui platform zoom.

Pada tahun ini, saya ikut berpartisipasi pada tiga kegiatan seminar lupus. Pertama, Seminar Lupus yang diadakan oleh Yayasan Alergi Indonesia pada 10 Mei 2025 atau tepat di Hari Lupus Sedunia. Kedua, Seminar Lupus yang diadakan oleh Yayasan Lupus Indonesia (YLI) pada 17 Mei 2025, dan ketiga, Seminar Lupus yang diadakan oleh Komunitas Odai (Komodai)/ Yayasan Tulus pada 18 Mei 2025. Meski sama-sama merupakan seminar lupus, faktanya topik dan tema bahasannya berbeda-beda. Ada yang sama, semisal mengenai mental health buat odapus, tetapi berbeda secara materi yang disampaikan.

Tentunya ini akan semakin memperkaya pengetahuan baik untuk kawan odapus sendiri, support system, dan orang awam/umumnya.

Bagaimana dengan WLD di luar Jakarta? WLD daerah? Komunitas Odapus-nya turut memperingati WLD juga. Ada yang menggelar seminar mengenai lupus, ada yang mengadakan aksi, gathering, dll. Inilah (walau tidak semua) yang saya “ceritakan” kepada teman-teman atau siapapun yang membaca web Semangatodai.com ini.

Selamat Hari Lupus Sedunia (WLD) 10 Mei 2025. Semoga sehat senantiasa membersamai setiap langkah dari si odapus-nya sendiri.

Jakarta – Rabu, 28/5/2025