Penyandang 3 jenis autoimun ini mengatakan bahwa ranapnya ini sudah sejak tiga hari sebelum lebaran 2025 dan baru keluar ranap tiga hari juga setelah lebaran – yang kalau ditotal adalah 7 hari ranap. Dikatakan Mentari, sebenarnya sebelum-sebelumnya ia juga sudah sering ranap di RS malah tiap bulan ranap. Tetapi dari sekian banyak ranap yang pernah ia alami, ranap saat lebaran inilah yang benar-benar tidak “enak”.
Bahkan ketika saya menanyakan lebih sedih mana antara ranap saat Tahun Baru 2019 dan saat Lebaran 2025? Dan dia menjawab (tetap) lebih sedih lebaran. Komparasi ini ditanyakan lantaran, Mentari sempat menginformasikan kalau dirinya juga pernah diranap saat Tahun Baru 2019.
“Karena momen setahun sekali, kak. Kalau flare ya aku biasa aja, nerima aja. Cuma sakitnya pingin nangis terus. Ranap Tahun Baru juga biasa aja. Karena (pas) Tahun Baru emang malas kemana-mana,” katanya menjelaskan. Adapun ranap yang dijalaninya saat momen Lebaran itu mengharuskannya menjalani transfusi darah untuk tujuan menstabilkan hemoglobinnya (hb) yang drop.
Tegak Diagnosis Secara Bertahap
Mentari menyandang 3 jenis autoimun yaitu autoimun hemolitik anemia (aiha), SLE alias lupus, dan APS (Anti Phospolipid Syndrome). Dalam prosesnya, menegakkan ketiga diagnosis tadi tidak sekaligus atau dengan kata lain bertahap dan bahkan berbeda rumah sakit. Mentari mengenang, ia pertama kali tegak diagnosis autoimun pada 2019, tepatnya di bulan Februari-nya. Akan tetapi untuk gejalanya telah dia rasakan sejak 2018. “Kayak tipes plus hb drop. Dah itu aja, kak. Sakit 2018 itu kak, mulai drop hb, tegaknya Februari akhir 2019,” jelasnya. Saat itu dia didiagnosis autoimun hemolitik anemia (Aiha) oleh dokter di RSUD Koja, yang merupakan autoimunnya yang pertama.
“Iyaa kak. Karena diawal ga ada gejala mengarah ke SLE, kak,” jawabnya ketika saya menanyakan proses tegak diagnosis-nya yang bertahap.
“Nah stabil terus sampe 2021 itu ga ada keluhan sama sekali. (Lalu) Dokter di RSCM nyaranin cek ANA Profile, ternyata + sedikit itu (SLE). Langsung diperiksa menyeluruh (dan) ketahuan deh akhirnya lupus dan APS-nya,” kata Mentari , masih melalui pesan WA. Dokter di Poli Hematologi RSCM yang menyuruhnya melakukan cek lab untuk lupus. Si dokter mempunyai kecurigaan terhadap kondisi Mentari yang setiap bulan datang kontrol dan menanyakan apa ada yang dirasa? Dan dirinya selalu menjawab tidak ada terus lantaran memang dirinya tidak merasakan keluhan apapun. Tapi hasil lab Anti-dsDNA-nya masih bertengger di angka 200 alias abnormal. Jika merujuk pada nilai normal,seharusnya di angka maksimal 100. Usai tegak diagnosis lupus dan APS, dirinya minta dirujuk balik lagi ke faskes 2 dan dari faskes 2, ia dirujuk kembali ke RSCM – tepatnya ke Poli Alergi Imunologi dan di poli inilah dimana dirinya rutin berobat hingga kini.
Aiha adalah autoimun pertama yang ditegakkan dokter kepada Mentari. Aiha inilah yang menyebabkan Mentari diranap saat momen Lebaran 2025 lalu. “Karena pas di IGD, hb 3 jadi langsung disuruh ranap,” katanya. Mengutip website Perhimpunan Alergi Imunologi Indonesia (https://peralmuni.org/mengenal-autoimmune/), dijelaskan bahwa anemia hemolitik autoimun (Aiha) adalah kelompok gangguan langka yang dapat terjadi pada usia berapapun. Kelainan ini lebih dominan dialami perempuan daripada laki-laki. Aiha juga dapat disebabkan oleh autoimun lain, semisal lupus (SLE), bisa juga karena penggunaan obat tertentu walau jarang terjadi.
Masih menurut sumber yang sama, pada Aiha, pemusnahan sel darah merah dapat terjadi secara tiba-tiba atau mungkin bertahap. Lalu pada beberapa orang, kehancuran (sel darah merah) bisa berhenti setelah jangka waktu tertentu atau bisa juga kerusakan sel darah merah tetap ada dan menjadi kronis. Proses inilah yang menjadikan hb penyandangnya menjadi cepat atau tiba-tiba drop.
Mentari mengatakan, saat itu dirinya dalam kondisi benar-benar drop dan ada sesak nafas juga. Namun, menelusuri ke belakang – menurut Mentari, kondisinya bisa sampai seperti itu tidaklah datang secara tiba-tiba. Dikatakannya bahwa dirinya memang sudah mengalami kekambuhan (flare) sejak September 2024 sampai dengan April 2025. Malah diakui Mentari, flare yang dialaminya ini merupakan flare terparah!
“Malah menurut aku, awal diagnosis Ai (autoimun) sama pas flare 2024 itu, lebih parah 2024. Benar-benar kayak jungkir balik. Aku yang biasa aktif jadi cuma tiduran di kamar saja. Pipis pun susah jalan ke kamar mandi, harus dibantu mau ngapa-ngapain, pipis gak bisa jongkok karena gak bisa berdiri, lemas, semutan, kaku,” ceritanya membandingkan sekaligus mengenang masa-masa kelam flare 2024.
Di saat seperti itu, Mentari. Merasa tidak karuan banget dan tidak berguna. “Ga karuan banget jadi ngerasa ga guna aja soalnya aku orangnya mandiri kak, ga biasa dibantu yg gimana-gimana banget dan suka wara wiri motoran,” imbuhnya lagi. Keparahan flare-nya ini ditambah dirinya juga terkena penyakit Tuberkulosis (TB) paru dan batu empedu. Lupusnya sendiri jadi “bermain” ke ginjal. Untuk TB paru, tegak diagnosisnya sekitar Oktober atau November 2024 dan diketahui dari hasil cek dahak. Terkait TB ini, diakui bahwa dirinya sudah mempunyai feeling atau dugaan (terkena TB). Pasalnya di rumahnya ada salah satu anggota keluarga yang menjadi perokok aktif sehingga otomatis, dirinya menjadi perokok pasif. Pada saat diranap dalam momen lebaran itu, dirinya masih menjalani pengobatan TB juga. Namun setelah menjalani terapi obat TB (OAT) sekitar 6 bulan, Mentari bersyukur dirinya dinyatakan sembuh.
Berdamai dan Menyukai Rumah Sakit (RS)
Meskipun sedih harus melewati momen Lebaran Idul Fitri 2025 di RS tapi tidak sampai segitunya. Misalnya sampai menangis. “Tapi awal flare ada lah nangis. Tapi lebih ke nahan sakit sama menggigil plus demam hampir setiap hari,” akunya. Istilahnya “sedih tapi santuy.”
“Bisa dibilang, (aku) udah berdamai sama sakit (autoimunnya),” sambungnya.
Ada pengakuan lain yang menarik dari Mentari. Kalau ada orang orang yang tidak menyukai RS. Sebaliknya, dirinya justru “demen” RS. “Gak tau, ka. Senang aja. Apalagi aroma RS aku suka,” katanya sambil terkekeh.
Ia suka melihat mesin-mesin MRI, CT scan. Suka melihat para nakesnya (perawat dan dokter). “Walau kadang yang ngeselin,” ucapnya bercanda. Dilatarbelakangi kesukaannya ini menjadikan ia tak pernah bosan ke RS untuk kontrol atau pun meminum obat (autoimunnya).
Namun, sebegitu sukanya ia dengan RS – tetap ada pengecualian. Dirinya tidak menyukai ranap saat hari-hari penting. “Walaupun aku suka RS tapi ya ga ranap lebaran juga (seperti lebaran 2025),” tegasnya.
Mentari bersyukur bisa melewati fase-fase flare-nya itu. Flare sekitar 8 bulan yang dialaminya itu bukan sekadar kondisi drop autoimunnya saja semata. Ada hikmah yang bisa dia petik. “Setidaknya (jadi) tau mana saudara yanh peduli dan teman yang peduli. Datang jenguk atau sekedar video call,” terangnya.
Ia pun berpesan agar dibawa happy saja andaikata ada teman-teman odai yang mengalami “nasib” sepertinya – yang diranap saat Lebaran. “Dibawa happy aja biar ga stres dan cepat stabil. Walau melow pas lebaran liat status orang-orang pada lebaran tapi kesehatan kita lebih penting dari segalanya,” pesannya.
Leave a Comment